Info

Deze pagina gaat over jou. Over hetgeen jij kunt doen nu je epilepsie hebt. Het bevat allerlei onderwerpen die ik tegen ben gekomen na 25 jaar leven met epilepsie. En nog veel belangrijker, wat je eraan kunt doen!

 

 

 

Iconen 110x110 px-04

 

Iedereen kent ze. Iedereen heeft ze. En het klopt altijd. Als je epilepsie hebt, of iets anders wat ongewenst en blijvend is, kom je allerlei gevoelens tegen. Dat is normaal. Vooral in het begin. Je gaat van een oude situatie naar een nieuwe situatie en dat is gewoon wennen. Voor jou en voor je omgeving. En voor deze ‘wen-periode’ staat geen tijd.  Ook al heb je al best een tijd epilepsie, dan nog zijn al die verschillende gevoelens er. En dat is ok. Helemaal ok!

 

ANGST

Een echt oer-gevoel, waar ook iedereen wel eens mee te maken heeft. De kans is groot dat je dit, nu je epilepsie hebt, vaker tegenkomt. Waarom? Hier zijn verschillende redenen voor. Eerst even wat biologie. Alles wat onbekend is en de gezondheid kan bedreigen, roept bij mensen angst op. Het is dus eigenlijk een heel normale reactie op het hebben van epilepsie. Bij epilepsie leef je vooral met de kans op een aanval. En precies dit, dit ‘niet-weten’, kan een behoorlijk onzeker en/of machteloos gevoel geven. Ook de omgeving kan er van kan schrikken. Angst wordt vaak veroorzaakt door gedachten. Bv. je denkt na over datgene wat zou kunnen gebeuren. En ja, het kán idd ook, maar de kans dát het gebeurt is vaak heel erg klein!

 

WAT TE DOEN: Schrijven, praten met iemand die je vertrouwt en/of anderen met epilepsie en actie ondernemen/onzekerheden wegnemen (bv. datgene waar je bang voor bent toch aangaan en/of zorgen voor antwoorden op je vragen) zodat je grip op je leven krijgt. Ook kan het goed helpen je gedachten te onderzoeken door bv. jezelf onderzoekende vragen stellen, ademhalingsoefeningen te doen en/of kalmerende zinnetjes te herhalen op angstige momenten.

 

BOOS

Ook een erg vaak voorkomend gevoel bij het omgaan met epilepsie. Je kunt boos zijn op je epilepsie of de gevolgen ervan. Of je gewoon onbegrepen voelen. Vaak is angst of verdriet de oorzaak en uit zich dat in boosheid.

 

WAT TE DOEN: Sporten, het ondernemen van positieve! actie/afleiding. Je kunt ook je gedachten ‘onderzoeken’ (samen met iemand die je vertrouwd en/of therapeut).

 

VERDRIETIG

Als je weet dat je ‘iets’ hebt, zoals epilepsie, kan dat af en toe best wel moeilijk zijn. Ineens ben je patiënt, zijn er medicijnen, leefregels en kijkt de omgeving anders naar je. Of je nu wilt of niet, het is zo. Je hebt epilepsie. En je lichaam doet af en toe niet wat het moet doen. Dit gemis, kan je verdrietig maken. Een heel normale reactie. Verdriet kan je herkennen doordat je je bv. afsluit van de buitenwereld, boos bent, doet alsof het er niet is (epilepsie) en/of als je lastig in slaap kan komen.

 

WAT TE DOEN: Huilen, huilen en nog eens huilen! Het lucht op als het eruit is. Wat ook kan helpen..díe dingen doen waar je blij van wordt!

 

SCHAAMTE/SCHULD

Ook erg ‘normale’ gevoelens. Zo kun je je bv. schamen wanneer je iets doet wat in jouw ogen niet ‘goed’ is. En of iets ‘goed’ is of niet, dat verschilt per persoon. En het kan zijn dat je dit gevoel ook wel eens hebt. Je gedachten hebben hier een grote rol in en ook is er vaak veel angst. Het niet praten over schaamte veroorzaakt nog meer schaamtegevoel. Je schamen heeft geen voordelen.

Je ‘schuldig’ voelen heeft ook met zelfveroordeling te maken. Vaak heeft het te maken met anderen. Bijvoorbeeld: je voelt je schuldig ten opzichte van je ouders, omdat zij met jouw aanvallen moeten dealen. Je schuldig voelen heeft geen enkele zin. Direct mee stoppen dus!

 

WAT TE DOEN: Wees lief voor jezelf. En praat over je schaamte en/of schuldgevoel. Het lucht op en mensen leven vaak met je mee. Wil je echt geen schaamte/schuldgevoel meer? Face it! Als je hetgeen waarvoor je je schaamt echt onder ogen ziet, dan kan je het ook loslaten. Eerder kan dat niet.

 

STRESS

Stress is eigenlijk een combinatie van allerlei gevoelens en komt meer voor bij mensen met ‘iets’. En bij epilepsie kan dit gevoel ook weer aanvallen uitlokken.

 

WAT TE DOEN: Het is handig te weten wat je rustig maakt. Want weet je dit, dan kan je dit meer gaan doen. Andere Een korte ademhalingsoefening(en) kan helpen en/of zinnetjes herhalen die jou een ‘kalmerend’ gevoel geven. Of misschien even naar buiten gaan of je uiten bij een vertrouwd persoon, bv. vriend of vriendin. Verder kunnen alle lichte inspannende of ontspannende activiteiten hierbij helpen.

 

BLIJ!

Gelukkig zal je je ook weleens blij voelen. Bijvoorbeeld omdat de aanvallen minder worden, je een fijne arts hebt, je anderen vind met epilepsie of het lukt je steeds beter ermee om te gaan. Geniet ervan, want het kan ook ineens weer minder goed met je gaan.

 

FAKE IT: Er zijn ook veel mensen die doen alsof ze blij en gelukkig zijn. Die stoppen al hun emoties weg en gaan gewoon door met alles. Een heel begrijpelijke reactie, maar helaas lost het niets op. Emoties blijven gewoon zitten en verdwijnen niet. Sterker nog, dit is eigenlijk zwaarder. Omdat je alles alleen moet doen. Niemand weet hoe namelijk je je echt voelt en op steun kun je dus ook niet rekenen.

 

WAT TE DOEN: uit je emoties. Maakt niet uit op welke manier.

 

LET OP! Het is mogelijk dat je medicijnen van invloed zijn op je gevoelens. Vraag je dokter hiernaar!

 

TIP! Er zijn verschillende tools die je bij dit alles kunnen ondersteunen. Wil je graag andere jongeren ontmoeten met epilepsie? Je bent van harte welkom op onze events en/of meld je aan bij onze besloten groep op Facebook:-)!

 

En heb jij nu zelf een goede tip? Laat het ons weten!

Iconen 110x110 px-42

Gedachten bepalen je gevoel. Laat dit even tot je doordringen. Als jij dus je gedachten kan sturen, leidt dit dus tot andere gevoelens. En dit kan je leren! Er zijn vele soorten gedachten. Meestal maakt men een onderscheid in positieve en negatieve gedachten. Waarbij positieve gedachten -bij herhaling- tot een positief gevoel en  negatieve gedachten tot een negatief gevoel leiden. Probeer het maar eens uit. Omdat het bij het omgaan met epilepsie vaak zoeken is naar het vinden van de juiste balans tussen wat je kan en niet -meer- kan,  hebben we hier een andere keuze gemaakt: gedachten waarbij je jezelf onderschat, gedachten die ‘kloppen’, en gedachten waarbij je jezelf overschat.

 

 

Beperkende gedachten

Met beperkende gedachten bedoelen we gedachten die ervoor zorgen dat je jezelf ‘kleiner’ maakt dan dat je daadwerkelijk bent. Bijvoorbeeld: ik kan het (toch) niet of dat kan ik beter niet doen, ik ben lastig of …Het maakt niet uit, het zijn in ieder geval allemaal gedachten waarbij je jezelf klein(er) maakt dan dat je bent. Voordeel van deze gedachten zijn dat je weinig risico loopt. Je zorgt er namelijk voor dat je de mogelijk ‘lastige/confronterende’ situaties steeds weer uit de weg gaat. Een nadeel is dat je zelfbeeld hier onder kan lijden of je de dingen zo ‘groter/erger’ maakt dan dat nodig is. En dit is zonde.
Voordeel van deze gedachten zijn dat je weinig risico loopt. Je zorgt er namelijk voor dat je de mogelijk ‘lastige/confronterende’ situaties steeds weer uit de weg gaat. Een nadeel is dat je zelfbeeld hier onder kan lijden of je de dingen zo ‘groter/erger’ maakt dan dat nodig is.

Reële Gedachten

Reële gedachten zijn gedachten die ‘kloppen’. Die zeg maar vrij goed overeenkomen met hoe het is, niet groter, niet kleiner maar gelijk. Om reële gedachten over jezelf te kunnen hebben is enig inzicht in waar je grenzen liggen wel zo handig. Je weet heel goed wat je wel en beter niet kunt doen. Voordeel van deze gedachten is dat je goed weet waar je grenzen liggen, en je je dus binnen die grenzen weer vrij kunt bewegen. Houdt er wel rekening mee dat je grenzen kunnen verschuiven..blijf dus letten op je lichamelijke signalen en luister ernaar!

LET OP: Houdt er wel rekening mee dat je grenzen kunnen verschuiven. Blijf dus letten op je lichamelijke signalen en luister ernaar!

Vergrotende Gedachten

Dit zijn gedachten waarbij je jezelf groter maakt dan dat je bent. Opzich denk ik dat dit ook goed kan zijn, omdat je zo erachter kan komen dat je meer kan zoals je denkt. Af en toe eens iets uitproberen kan dus best wel leerzaam zijn. Soms zal dit positief voor je uitpakken en soms wat minder. Je leert dus eigenlijk met vallen en opstaan waar jouw grenzen liggen.
Iconen 110x110 px-22

Communiceren is heel belangrijk. Als je dit voldoende doet (kan eigenlijk nooit teveel!) dan zal je meer begrip en acceptatie van anderen ontvangen. En dat is wel zo fijn! Anderen kunnen nu eenmaal niet zien, wat er bij jou leeft. En dus is het nodig dit te communiceren. En communiceren kan kort en eenvoudig. Sterker nog, hoe korter en eenvoudiger je het houdt..hoe beter (lekker duidelijk en niet zo ‘zwaar’)! Onderstaande informatie helpt je hier hopelijk bij op weg!

 

GRENZEN

Grenzen aangeven is heel belangrijk. Voor jezelf, hiermee zorg je goed voor jezelf, maar ook voor anderen. Mensen weten graag waar ze aan toe zijn. Het is aan jou dit aan te geven. Zit je wat veel in je ‘comfort zone’ zoek dan eens je grenzen op. En vraag je eigenlijk te veel van jezelf, doe dit een volgende keer anders, en doe het zo zodat je en doet wat je leuk vindt, en ook nog eens goed voor jezelf zorgt (door jezelf niet te overvragen!). En binnen die grenzen ben jij diegene die de boel bepaalt! Misschien is het in het begin even wennen, maar dat geldt voor alle veranderingen.

 

HUMOR

Humor is iets wat je ook goed kunt gebruiken bij het communiceren over epilepsie. Het is al zo serieus. Eigenlijk is ook dit een vorm van voor jezelf zorgen. Probeer er wat ‘luchtig’ tegenaan te kijken en relativeer de boel zo af en toe. Denk dus aan die dingen die erger zijn. Of bedenk je dat iedereen ‘beperkingen’ heeft. Ook al kan het soms lijken dat jij de enige bent. Dat is namelijk niet zo. Wel zijn mensen goed in het ‘verbergen’ van hun dingen.

 

INFORMEREN

Hoe doe je dat eigenlijk? Mensen informeren over je epilepsie? Hiervoor zijn er inspiratie-videos. Die geven je een goed voorbeeld hoe je dit zou kunnen aanpakken. Met enkele kleine tips, weet jij prima over je epilepsie te vertellen.

 

VOORLICHTING

Soms is het handig je omgeving voor te lichten over epilepsie, bv. je schoolklas of de mensen op je werk. Het Epilepsiefonds en SEIN doen dit op aanvraag.

 

 

Wil jij hier graag mee aan de slag? Neem gerust contact met me op!

 

 

Iconen 110x110 px-35

Vitaliteit betekent vrij vertaald ‘lekker in je vel zitten’. Je goed voelen, plezier hebben in de dingen die je doet. Doe dit. Zoek die mensen en die dingen op waar je simpelweg een goed gevoel van krijgt. Niet epilepsie is ons doel, maar je vitaal voelen. We informeren je hier graag over die onderwerpen die volgens ons speciale aandacht verdienen.

 

INSPANNING

Bewegen is goed voor je. En met epilepsie kan praktisch alles. Soms kan het even zoeken zijn welke sport goed bij je past. Het wisselt dus, zoals bijna alles, sterk per persoon wat ‘goed’ voor je is. Bewegen is goed voor lichaam en geest. Een soort basisonderhoud. Het geeft je meer energie en ook mentaal ga je erop vooruit! Zie het maar een beetje als een auto: moet in beweging blijven!

 

WAT TE DOEN: Lichte activiteit (wandelen/fietsen) is eigenlijk altijd goed. De inspanning blijft laag, er is een rustig tempo en hiermee kun je toch je conditie op pijl houden.

 

ONTSPANNING

En minstens zo belangrijk als inspanning is ontspanning. Er zijn verschillende soorten ontspanning. De meest voor de hand liggende manier van ontspannen is slapen. Dit doen we ongeveer 8 uur per dag.

 

WAT TE DOEN: Heb je het idee dat je meer momenten van ontspanning je wel eens goed zouden kunnen doen? Onderzoek eens of de volgende manieren van ontspanning wat voor je kunnen zijn. Zo is er: yoga, mindfulness, de power-nap (max. een 1/2 uur) of gewoon even relaxen.  Of gewoon datgene doen wat jou rust geeft, wat het ook mag zijn.

HOBBY’S

Onze slogan is niet voor niets: ‘doe wat je leuk vindt’ Doe je namelijk wat je leuk vindt, dan zul je meer plezier hebben in het leven. Juist als je het omgaan met epilepsie best pittig vindt, en dus energie kost, is het belangrijk hier aandacht aan te geven. Hobby’s. Geniet je van hetgeen je doet, dan geeft dit je vanzelf energie. En dat kunnen wij vaak goed gebruiken! Daarnaast kan het als perfecte afleiding dienen en je het gevoel geven dat je nuttig bezig bent. Soms kan het je ook helpen je emoties te uiten, bv. bij schilderen, schrijven, zingen en muziek maken.
WAT TE DOEN: Gewoon lekker dóen! Dit betekent ook er bewust tijd voor vrij maken. Soms kan het makkelijker zijn op les te gaan, omdat je kan helpen het ook echt te gaan doen. En weet je nog niet zo goed welke hobby bij je past, probeer dan gewoon wat uit. Er zit zeker wat voor je bij!

 

DOELEN HALEN

Als je je ergens energie van krijgt is het wel het behalen van doelen. Het verwezenlijken van je wensen, je dromen. Juist die doelen die soms zo onbereikbaar lijken. Wat iemands doel is, is per persoon erg verschillend. Het kunnen kleine doelen zijn of wat grotere doelen. Van je aanmelden bij een sportschool, naar een verre reis maken of beter leren omgaan met epilepsie;-)! Vaak kom je ook obstakels tegen onderweg naar je doel. Creatief denken, soms met de hulp van anderen, kan je helpen deze te overwinnen. Zodat jouw droom werkelijkheid kan worden!

 

WAT TE DOEN: Bereid je goed voor en je komt een heel eind. Herinner jezelf steeds weer aan het doel en maak er tijd voor vrij. Roep de hulp van anderen in, als je daarmee makkelijker je doel haalt. En heel belangrijk, doe steeds een klein stapje richting je doel. Hiermee vergroot je de kans van slagen. En (klein stapje richting) je doel behaalt? Beloon jezelf!

SOCIALIZEN

Wij zijn mensen en hebben anderen nodig. Het is belangrijk dat je hier aandacht aan geeft, want het gaat niet vanzelf. Je moet er wat voor doen. Contact (blijven) zoeken, belangstelling tonen en samen dingen ondernemen. Vriendschap kan nogal wat voordelen hebben. Zo is het een goede afleiding, kan het je energie geven en ook kan socializen ervoor zorgen dat je je eigen ‘gedoe’ wat meer kan relativeren. Iedereen heeft namelijk wel wat. Daarnaast zijn vrienden de ideale steun voor als je het echt even moeilijk hebt.

 

WAT TE DOEN: Kan jij wel wat vrienden gebruiken? Meld je aan voor een club waar je veel mensen zult tegenkomen. Groepen dus. En maak (oog)contact. Toon interesse in de ander en wees niet bang wat over je leven te delen. Houd het in het begin luchtig. Ken je elkaar wat langer, dan kan je steeds meer over jezelf gaan vertellen.

 

 

 

 

 

Iconen 110x110 px-38

 

Hier zie je de meest voorkomende storingen bij leven met epilepsie, aangevuld met een kopje ‘triggers’. Bij ieder persoon is het weer anders. Misschien herken je niets en misschien herken je alles. Wees alert, zonder er al teveel mee bezig te zijn. Om de ernst van storingen tegen te gaan, komen we met tips wat je zelf kunt doen om er minder last van te hebben.

 

 

 

ENERGIE

Of eigenlijk, een gebrek hieraan. De nr.1 ‘storing’ wanneer het gaat over epilepsie. Oorzaak zijn de aanvallen zelf of de gevolgen van een leven met epilepsie, zoals medicijngebruik. Te weinig energie is vervelend. Voldoende energie is namelijk nodig om aan alle dagelijkse activiteiten deel te kunnen nemen. En is dit er niet, of te weinig, dus zul je dit zeker merken. Zo kan je je chagrijnig voelen, slechte concentratie hebben of duizelig zijn.

 

WAT TE DOEN: Juiste voeding en bewegen zijn belangrijk. Voeding waar voldoende vitamines en mineralen in zitten. Beperk voeding waar veel koolhydraten/suikers in zitten, deze kosten energie! Verder doe je er goed aan minstens een half uur per dag te bewegen. Voldoende buitenlucht en ook je omgeving kunnen van invloed zijn. Ook is het belangrijk voldoende te slapen (tot 8 uur per dag). En richt je op datgene/diegene(n) die je energie geven. Dus waar wordt jij blij van?

CONCENTRATIE/FOCUS

Verminderde concentratie en focus, kan een gevolg zijn van het hebben van epilepsie.

WAT TE DOEN: Heb je echt het idee dat je geheugen minder goed functioneert, laat je dan gewoon testen. Dit kan bij SEIN en Kempenhaeghe.

 

 

 

GEHEUGEN

Aanvallen en de gevolgen hiervan, zoals medicijngebruik, kunnen van invloed zijn op je geheugen. Vaak zit het ‘m in het moeilijk kunnen terugvinden van woorden en feiten. Het is er wel, alleen minder snel.

 

WAT TE DOEN: Heb je echt het idee dat je geheugen minder goed functioneert, laat je dan gewoon testen. Dit kan bij SEIN en Kempenhaeghe.

 

TRIGGERS

Triggers zijn mogelijke uitlokkers van je aanvallen. Dit verschilt sterk per persoon. Triggers veroorzaken geen epilepsie en het is ook niet zo dat het bij altijd de oorzaak is van je aanvallen. Maar omdat het wel een rol kan spelen in het veroorzaken van aanvallen, doe je er goed aan er rekening mee te houden. Er zijn vele soorten triggers: teveel stress, te weinig/geen slaap, eten, medicijnen of hormonale veranderingen kunnen van invloed zijn. Maar ook alcohol, flikkerende lichten/patronen, soft-/harddrugs of verhoogde lichaamstemperatuur (bv. na inspanning en ook koorts oid) zijn voorbeelden van triggers.

 

 

WAT TE DOEN: Ga na of er bij jou triggers zijn die mogelijk een rol spelen in je aanvallen. Dit hoeft dus niet altijd zo te zijn, maar het kan wel. Als je vermoed dat bepaalde situaties bij jou meer aanvallen uitlokken, dan kun je daar rekening mee houden. Je kunt bijhouden of jouw aanvallen zich vaker onder speciale omstandigheden voordoen. Je kunt ook je directe omgeving vragen hier op te letten.