Chantal

 

 

 

GetAttachment-3.aspx

 

Wie ben je, wat is je leeftijd en waar houd je je in het dagelijks leven mee bezig en/of wat vind je leuk om te doen? 

 

Ik ben Chantal, ben 31 jaar en sinds mijn 12e weet ik dat ik epilepsie heb. Wat de epilepsie betreft is er nogal wat veranderd door de jaren heen, ik ben begonnen met JME (Juvinile Myoclonische Epilepsie). Nu ben ik een aantal jaren verder en ben ik er een paar types rijker op geworden. Eenvoudig-partiële, complex-partiële en de bekende tonisch-clonische aanvallen. Het lijkt wel een “spaar ze allemaal-actie”.

 

Omdat mijn epilepsie met medicijnen niet goed in te stellen is, heb ik gekozen voor een NVS. Vorig jaar december ben ik geopereerd. Ik zit dus echt nog in de beginfase! Ik sta er heel nuchter in, niet geschoten is altijd mis. En ik heb totaal geen verwachtingen! Op het moment heb ik dagelijks wel aanvallen, vooral de complex en eenvoudig partiële. De laatste tonisch-clonische aanval is nu meer dan een jaar geleden. Best wel gek eigenlijk dat alles zo kan veranderen aangezien ik 5 jaar aanvalsvrij ben geweest!

 

Omdat ik zo’n 6 jaar geleden flink achteruit ben gegaan met de aanvallen, opgenomen ben geweest in SEIN en veel gedoe heb gehad met diverse artsen, begon ik mij steeds meer te irriteren aan het feit dat er eigenlijk zo weinig bekend is over epilepsie. En dan heb ik het echt over het niet-medische gedeelte. Ik voelde mij vaak niet begrepen! “Je ziet er goed uit” ja.. bekende quote ‘Never judge a book by its cover’ , want van binnen is het een puinhoop! Sinds ik weer in Goes woon heb ik mijn oude vertrouwde neuroloog weer, en vanwege NVS een consulent. Goed team, wat ik veel waarde aan hecht. Als ik geen klik heb met een arts, stop ik er mee!

 

 

GetAttachment.aspx

 

Hoe ben je erop gekomen om te gaan bloggen en waarom doe je dit? 

 

Misschien zitten er wat volgers van mij tussen, die dit lezen. Vorig jaar kwam ik met een grappig idee om de epilepsie brieven te laten schrijven, en om zo een beeld proberen te creëren voor buitenstaanders maar zeker ook lotgenoten, wat voor etterbak epilepsie is! Ondanks dat het serieus is, ben ik wel van een flinke dosis humor, zelfspot en sarcasme!

 

Vanuit daar is eigenlijk het bloggen gestart! Het begon voor mij echt al een grap, maar ik kreeg zoveel leuke reacties. Het werd zo vaak gedeeld! Dat had ik echt nooit gedacht! Eigenlijk door het bloggen, wat uiteraard super persoonlijk is, probeer ik te laten zien hoe mijn het leven is met epilepsie. Zoals ik vaak benoem, het is meer dan alleen een pilletje en af en toe is naar het ziekenhuis. Het beïnvloed je leven, dingen zijn niet meer vanzelfsprekend!

 

Ik vind het echt super leuk om over epilepsie te schrijven, of te filmen! De reacties zijn zo leuk, lief, de herkenning en erkenning. Dat geeft positieve energie. En ik hoop dan ook dat mijn blogs anderen motiveren.

 

 

Waar houd je je in het dagelijks leven mee bezig en waarom doe je die dingen? 

 

Sinds 6 jaar ben ik dus afgekeurd, jong dus! En dan val je in een stil gat. Ik werkte full-time en opeens zit je thuis terwijl de wereld om je heen doorgaat! Ik heb tussendoor wat vrijwilligerswerk gedaan. Tussendoor moeten stoppen, ook vanwege de epilepsie. Sinds vorig jaar wilde ik weer de gok wagen! Ik ben nu vrijwilligster bij de voedselbank, receptioniste! Echt leuk. Ik heb weer andere sociale contacten, het geeft voldoening en ik voel me nuttig! Ik werk zo’n 10 uurtjes per week. En dat is ook genoeg, het vraagt behoorlijk wat energie van mij. Nu ik geopereerd ben ben ik even uit de roulatie, maar ik hoop snel weer te kunnen beginnen. Ik mis het!

 

Nou is het wel zo dat ik goede afleiding heb, en lekker bezig ben met mijn blog! Dus ik val niet weer in zo’n stil gat als 6 jaar geleden, GELUKKIG!

 

 

Hoe ga jij om met je epilepsie? 

 

Zoals mede lotgenoten het denk ik wel met mij eens zijn, ben ik het liever kwijt dan rijk. Maar het is er nou eenmaal en daar moet je het beste van zien te maken. Ik laat de epilepsie niet mijn leven leiden. Ik neem vaak risico’s, ga over mijn grenzen heen…en ja dan moet ik op de blaren zitten. Maar liever dat, dan een stapje terug. Voor mijn gevoel wint de epilepsie dan, en het heeft al zoveel “afgepakt”. Mijn instelling komt voor velen misschien wat makkelijk over, maar hoop toch door mijn verhalen en ervaringen, in te laten zien bij mensen die moeite hebben met acceptatie of zich toch laten beperken… dat het ook gewoon kan. Uiteraard moet ik ook wel eens “nee” zeggen, vaak genoeg. Leuk? Absoluut niet! Er is er maar 1 die je gelukkig kan maken, ziek of niet ziek.. dat ben jij zelf!

 

 

 

GetAttachment-2.aspx

 

Chantal’s blogs zijn te vinden op haar website Leven met epilepsie. Ook heeft zij een eigen Facebookpagina!