Samen Sterk

images

 

 

Hoe zorg je zo goed mogelijk voor je kind en voor jezelf? Een vraag die denk ik voor iedereen een belangrijke is, met of zonder kind, en me de laatste tijd meer dan bezighoudt.

 

In ’t kort: dagelijks heb ik aanvallen (complex-partiële epilepsie.). Ze komen vaak in series. Half april kwam ik erachter zwanger te zijn. Na snel samenwonen, de medische molen in (en er gelukkig weer uit ;-)), en de nodige voorbereidingen beviel ik eind juli van een gezonde zoon, Luuk!

 

Persoonlijk heb ik nooit verder gedacht dan de bevalling. Dit alleen al was voor mij meer dan voldoende om mee te ‘dealen’. Mijn hoofd zat overvol met allerlei gedachten. Over zijn gezondheid. Het ‘lot’ zou bepalen en ik had er geen enkele invloed op. Dit vond ik erg lastig. Het ‘niet-weten’, of beter gezegd ‘het niet hebben van controle’.

 

Terwijl ik herstellende was van de keizersnede drong de zorgvraag zich bij mij pas echt voor het eerst op. Ik merkte dat de mensen om mij heen zich geen raad wisten met onze situatie. Twee ouders met epilepsie, is dat wel verantwoord? We kregen allerlei vragen en ook spraken wij met een medisch maatschappelijk werker over de zorg rondom Luuk. Bij SEIN, het consultatiebureau en mijn huisarts moest ik zijn voor vragen als hulp nodig zou zijn.

 

Eenmaal weer thuis ging alles meer dan goed. Mijn lieve vriend en de kraamverzorgster gaven mij al snel de rust en het vertrouwen voor mijn zoon Luuk te zorgen. Samen. Als gezin. Net wat ik nodig had. Wat aanvullende praktische hulp betreft, bleek er niet zoveel te zijn waar wij beroep op konden doen. Op enkele gesprekken via het consultatiebureau na. In ieder geval niet meer, dan dat wij al wisten. In de praktijk komt het vooral op je eigen netwerk aan. Je familie dus. Of eventueel vrienden. Mensen die je vrijwillig op structurele basis willen ontlasten.

 

Mijn ouders wilden deze ‘taak’ graag op zich nemen.  Het toeval wil dat zij om de hoek wonen, mijn zusje onder mij en mijn andere zus een paar straten verder. Alsof het zo moest zijn. Als familie dragen zij veel zorg voor Luuk. Wij komen met de dag tot de conclusie dat we ze, wat zorg betreft, keihard nodig hebben en zijn daar dan ook hartstikke blij mee. Dus lieve familie, bedankt! Ook is het wennen, de zorg voor je kind ‘delen’ met je ouders. Want ik doe dat nog veel liever alleen. Hoe we dit aanpakten? We ontwikkelden met elkaar een ‘zorgplan’ voor Luuk en mij. Dit hield in: veel gebruik van box en zitbank, afspraken maken en de zorg voor Luuk overdag bij mijn ouders doen. Voor een tijdje ging dit dan ook prima.

 

 

En toen viel mijn kind..

Mijn kind is gevallen. Zo uit de wagen op straat. En het kwam door mij. Of eigenlijk, de aanval die ik zomaar kreeg. De aanval waar ik bang voor ben. Die al jaren op de loer ligt. Te wachten, tot gisteren. Het moment van toeslaan.
Nu, de dag erna voel ik mij vleugellam. Beduusd en verdrietig. Het ging namelijk net zo goed. Krijg net een beetje de smaak te pakken. Op weg naar de toekomst. Zo rooskleurig. En plots, ineens is er weer chaos. Complete chaos. In de hoofden van iedereen. 
Ik weet ook, over een tijdje is het er weer rustig. De aanval is weg. Terug op z’n plek. In onze gedachten zal hij, met de tijd, naar de achtergrond verdwijnen en daar weer rustig blijft liggen, op z’n plek, waar hij meestal is. Op de loer. 
Maar nu nog niet. Nu is iedereen in de war. We weten even niet hoe je dat nou doet. Zorgen voor. Met epi. Op een goede, en nog veel liever op de aller-allerbeste, manier. Lamgeslagen voel ik mij nu. Weer. Voor de zoveelste keer. 
En, er is ook weer dat besef. Het besef dat het goed is gegaan. Weer. Ook dat, voor de zoveelste keer. We leven nog. Want ook de ‘reddende engel’ liet zich gister weer zien. We leven nog. Luuk is ongedeerd. 
Amen.                       
 
Dit ongeval verwarde alles en iedereen. Ik wist het toen ik weer eenmaal ‘geland’ was. Mijn ouders, mijn vriend, ikzelf. Het zou niet meer zijn als hiervoor. Voorlopig even niet. Een stap terug is hoe het voelt. Terug de bezorgdheid in en nooit meer echt alleen met Luuk. Dat is wat het nu is. Onzekerheid is wat ik voornamelijk voel. Boos ben ik ook, gewoon op die situatie. Dat het mij is gebeurd. Rust heb ik nodig om de dingen weer op een rijtje te krijgen.
En hier staan we nou. Van hieruit weer verder. Wij gaan er eerst even een paar dagen tussenuit, komen dan met een plan en pakken de draad weer op. Rustig aan. Samen. Als team. Want alleen samen staan we sterk!